Dinsdag 19 januari 2010 20:55 uur

Patrick heeft de laatste drie dagen weer last van kleine (epilepsie) aanvallen en het worden er weer iedere dag meer, vannacht had hij daardoor een bijna slapeloze nacht. Het zijn er inmiddels ongeveer 2 á 3 per uur en dat put hem erg uit. De huisarts heeft daarom besloten één van de epilepsiemiddelen op te hogen naar 4 keer per dag (i.p.v. 3 keer). Patrick is de laatste dagen erg suf en heeft maar weinig heldere momenten. Hij heeft momenteel nauwelijks pijn, maar voelt zich regelmatig een soort van akelig in zijn hoofd. Geluiden en mensen om hem heen worden hem al gauw te veel en dan voelt hij zich draaierig, wat dan vaak weer een (epilepsie) aanval uitlokt.

Patrick ligt op een speciaal opblaasbaar matras, een zogenaamd antidecubitusmatras. Een antidecubitusmatras is een matras die speciaal bestemd en geschikt is ter voorkoming van en voor de behandeling van decubitus (doorliggen). Patrick heeft gelukkig nog geen last van doorliggen, waarschijnlijk mede dankzij dit speciale matras. Gistermorgen kwamen we tot de ontdekking dat dit matras zacht was geworden. Ook nadat we de pomp op de hoogste stand hadden gezet werd het niet hard en kwamen we tot de conclusie dat het lek moest zijn. Vandaag is dit matras omgeruild voor een nieuwe, hiervoor moest Patrick even zijn bed uit en in de rolstoel. Maar Patrick was zo moe dat hij heel snel weer terug zijn bed in wilde.

Vrijdag 8 januari 2010 22:30 uur

Vandaag was weer een drukke dag voor Patrick. Vier keer kwam er iemand van de thuiszorg, een bezoek van de huisarts, enkele uren in de rolstoel, familiebezoek en een behandeling door de fysiotherapeute.

Patrick is steeds vaker onrustig, zo ook vandaag. Hij ziet en voelt dingen die er niet zijn (hallucinaties) en raakt hier soms van in paniek. Ook reageert hij dan vaak achterdochtig, schrikachtig of ongeduldig. Dit komt vaker voor bij patienten met kanker in de terminale fase, maar het kan ook een bijwerking van medicijnen zijn. Hier kreeg Patrick voor het slapen gaan al druppeltjes (Haldol) voor, maar deze mag hij nu ook overdag gebruiken. Nu hij vaak zo onrustig is, slaapt hij veel minder, vandaag heeft hij helemaal niet geslapen. Tussen de onrustige momenten door is hij zo af en toe toch ook weer heel helder, en kun je nog heel goed met hem praten.

Patrick mijn liefste

Zes mooie jaren
heb je me met je liefde verwend.
Patrick mijn liefste,
had ik je maar eerder gekend.
We hadden samen
nog zoveel dromen.
Dromen waarvan vele
nooit uit zullen komen.
Maar in de korte tijd,
die we samen mochten zijn,
hebben we intens genoten
en dat was ontzettend fijn.
Die vele momenten van geluk,
zullen mijn verdriet met de tijd verzachten.
Patrick mijn liefste,
jij blijft voor altijd in mijn gedachten.

Liefs van je Wendy

Woensdag 16 december 2009  16:00 uur

We hebben weer een paar heftige dagen achter de rug. De (epilepsie) aanvallen die Patrick met enige regelmaat heeft, namen afgelopen zaterdag ineens in alle hevigheid toe. Afgelopen maandag en dinsdag had hij ongeveer 25 aanvallen per dag en dat kostte Patrick enorm veel energie. Maandagochtend en -avond moest hij na de maaltijd ineens braken, steeds net na het innemen van de medicatie, dus heb ik nog een aantal keren contact gehad met de huisartsenpost, over welke medicijnen nogmaals ingenomen moesten worden. Maandagavond laat had hij ineens 39 graden koorts. Maar nadat hij een paracetamol had ingenomen is dat in de loop van de nacht wat gezakt. Gistermorgen ging het direct bij het ontbijt weer mis, en heel de dag door, tot laat in de middag moest Patrick om de haverklap braken. Het braken werd afgewisseld met (epilepsie) aanvallen en evenwichtsstoornissen. Deze evenwichtsstoornissen traden plotseling op en gaven Patrick het gevoel dat hij omviel of achteroverviel. Onze huisarts kwam om 14:00 uur op bezoek en trof Patrick al brakend en uitgeput aan. Zij heeft contact opgenomen met de artsen in het ziekenhuis en bekeken of er nog een medicijn was wat Patrick zou kunnen helpen. Ze kwamen uit bij een anti-epilepticum dat Patrick nog niet eerder gebruikt had. Deze mag hij drie maal daags innemen. Laat in de middag heeft Patrick het eerste tabletje ingenomen. Rond 19:00 uur heeft Patrick twee boterhammen met jam gegeten en deze bleven er gelukkig in. Patrick werd al snel heel erg suf, wat een bijwerking van het medicijn is. Een tweede tabletje heeft Patrick om ongeveer 24:00 uur ingenomen. Heel de afgelopen nacht heeft Patrick nog regelmatig aanvallen gehad, tot  7 uur vanmorgen. We sliepen van aanval naar aanval en Patrick had daarbij steeds dezelfde terugkerende nare droom. Na 7 uur vanmorgen heeft Patrick geen aanvallen meer gehad. Na het ontbijt vanmorgen, wat goed viel en erin bleef, heeft hij de verloren slaap ingehaald. Waaruit hij pas om 11:30 uur, toen de thuiszorg kwam met moeite ontwaakte. Sindsdien is hij redelijk helder, maar wel iets suffer dan anders door de medicijnen. Hij heeft verdeeld over de dag wat neutrale dingen gegeten en redelijk goed gedronken. Vanmiddag om 14:30 uur kwam de fysiotherapeute langs om Patricks nek en schouders te behandelen, hij heeft namelijk al een aantal dagen in toenemende mate last van pijn in dat gebied.

Chemo perikelen

Dinsdag 27  januari begon Patrick aan de tweede chemo vervolgkuur, de dosis temodal die hij dagelijks moest innemen was verhoogd naar 440 mg. Die eerste dag was hij direct weer misselijk en moest hij enkele malen overgeven.  Dinsdagmiddag ging het beter, maar hij bleef zich misselijk voelen. Dit misselijke gevoel bleef de rest van de kuur aanhouden, verder voelde hij zich erg moe en namen de kleine epilepsie aanvalletjes in aantal toe. Afgelopen zaterdag was weer de laatste chemodag en had hij zo’n 20 aanvalletjes. Maandag heeft Patrick contact opgenomen met het ziekenhuis om deze aanvalletjes te bespreken en dinsdag belde de verpleegkundig specialist neuro-oncologie hem terug. Patrick wordt a.s. maandag in het ziekenhuis verwacht, waar er een EEG van zijn hersenen wordt gemaakt.